Sebi, Mihaita si Narcisa sint trei copii care, de cind s-au nascut, lupta impotriva unei boli grave de ficat, numita sindromul Alagille. Transplantul hepatic reprezinta singura modalitate de salvare a celor care sufera de sindromul Alagille, o malformatie genetica ce afecteaza in primul rind ficatul, prin lipsa cailor biliare intrahepatice.
In Romania exista trei cazuri diagnosticate cu aceasta boala si medicii din tara nu au experienta necesara pentru a trata acest sindrom. Cei trei copilasi diagnosticati cu sindromul Alagille, impreuna cu parintii lor, au trecut prin multe greutati ca sa poata sa aiba o viata normala si sa se bucure din plin de fiecare zi.
Andrei Sebastian are trei ani, este un copil zimbaret, cu pofta de joaca si foarte intelegator. Parintii, Irina si Horatiu Slavescu, l-au dorit foarte mult si, cind a venit pe lume, dupa 36 de saptamini de asteptare, minunea de doua kilograme si jumatate le-a luminat viata.
„Este un copil dorit, pe care l-am asteptat cu sufletul la gura si pentru care sintem dispusi sa facem absolut orice“, spune Horatiu Slavescu. La doar citeva luni dupa nastere, micutul Sebi a primit diagnosticul de atrezie de cai biliare intra si extrahepatice. Vestea amara a fost insotita si de retinerile medicilor specialisti ca micutul va supravietui pina la virsta la care ar fi putut face transplant de ficat , adica in jur de 3 ani.
„Nu ne-a venit sa credem si, pur si simplu, nu am vrut sa ne dam batuti. Am preferat sa incepem investigatiile pe cont propriu si am ajuns sa luam legatura cu medicii din München, care au dat diagnosticul de sindrom Allagile“, isi aminteste tatal lui Sebastian. Diagnosticul cerea transplant de ficat, care se putea efectua in Belgia, la o clinica din Bruxelles, cu sanse de reusita de 95%. „Eram bucurosi pentru ca se putea face ceva, existau sanse, sperante. Eram constienti ca urma un drum greu de parcurs, insa eram pregatiti sa luptam“, spune Slavescu.
Singura problema care il despartea pe Sebi de transplantul de ficat care i-ar fi salvat viata o constituiau costurile financiare. Cei 85.000 de euro necesari trebuiau strinsi in timp cit mai scurt, cita vreme starea clinica a lui Sebi era buna. Norocul familiei Slavescu i-a ajutat sa stringa insa acesti bani foarte repede, in aproximativ o luna, in urma anunturilor publice facute.
„Am primit 15.000 de euro de la Ministerul Sanatatii, inca 5.000 de euro de la prieteni si familie, iar restul banilor, de la companii si persoane care au donat, fiecare dupa putinta“, a mai spus tatal lui Sebi.
Astfel, pe 15 noiembrie 2006, la doi ani, Andrei Sebastian a primit, o data cu noul ficat de la tatal sau, si o noua speranta de viata, la Clinica Saint Luc din Bruxelles. „Operatia a decurs foarte bine, primele semne ca ficatul functiona le-am avut incepind chiar cu a doua zi. Am fost extrem de bucurosi si sintem in continuare“, spune zimbind Horatiu Slavescu.
Dupa aproximativ patru luni de la transplant, Horatiu si Irina si-au adus baietelul acasa, in Bucuresti. „Se simte foarte bine, singurele probleme pe care le avem sint cele de copil normal“, glumeste tatal micutului. Sebi trebuie sa mearga la control la Bruxelles o data la sase luni in primii doi ani dupa transplant si apoi o data pe an. Parintii sint mindri de faptul ca Sebi este un copil intelegator si constient ca permanentul contact cu medicii face parte din stilul lui de viata.
Narcisa Ifrim, in virsta de 4 ani, si Mihai Hogas, tot de 4 ani, sint ceilalti doi copii diagnosticati cu sindromul Alagille. Narcisa are o forma mai usoara a bolii si deocamdata nu necesita transplant hepatic, ci doar tratament medicamentos. „La inceput ni s-a spus ca este vorba despre un icter prelungit, medicii au spus ca o sa-i treaca.
La o luna dupa ce s-a nascut a fost internata in spital. Starea ei nu s-a imbunatatit insa“, povesteste mama Narcisei, Lacme Ifrim. Dupa mai multe investigatii, la virsta de 3 luni, Narcisa a fost diagnosticata cu sindrom Alagille. Desi, ca si in cazul lui Sebi, medicii nu i-au dat prea mari sanse de supravietuire , Narcisa este bine si duce o viata neasteptat de normala, avind in vedere boala de care sufera.
„Este un copil normal, fericit, nu prea are pofta de mincare, din cauza lipsei aciditatii. Trebuie sa ma lupt cu ea sa manince. Oricum urmeaza o dieta foarte stricta“, explica mama Narcisei.
Si familia Hogas a trecut prin momente foarte dificile, Mihaita suferind de o forma grava a bolii. A fost nevoit sa faca transplantul de ficat mai devreme decit ar fi trebuit. Insa ceea ce a fost mai greu a trecut si, la un an de la transplant, Mihaita este bine, vesel si duce o viata de copil sanatos .
„Sint foarte multi copii care sufera de diferite boli ale ficatului. Avind in vedere prin ce am trecut, si am trecut cu bine, as vrea sa infiintez un fel de organizatie non-guvernamentala, pentru a-i ajuta pe acesti copii“, spune Horatiu Slavescu.
Chiar daca nu sint cazuri de sidrom Alagille, acesta considera ca totusi sint boli grave de ficat si doreste sa-i sprijine, cum si cit poate, pe cei care trec prin astfel de situatii.
Afla care sunt cele mai importante stiri ale zilei intr-una dintre cele mai bune selectii de informatii. Aboneaza-te la Newsletter-ul de stiri generale al Acasa.ro
https://acasa.ro
165
60
