Social

Generatia HIV a trait mai mult decit ar fi vrut Romania

Prigoniti din scoli si din spitale, ca niste teroristi care prin simpla atingere a unei clante arunca sanatatea publica in aer, cei zece mii de copii infectati cu HIV in spitalele romanesti intre ’88 si ’92 au primit la pachet cu virusul si stigmatul rusinii. Subtipul F al virusului, specific Romaniei, i-a pacalit pe cei care nu le dadeau mai nimic de trait si le-a asigurat la 7.000 dintre ei o viata lunga. Cu care multi nu stiu acum ce sa faca. Anii in plus de viata nu i-au cistigat peste noapte, ca pe o avere uriasa la loto, ci i-au strins pentru ei, zi cu zi, parintii lor infricosati, ratacind din doctor in homeopat, pina la ultimul vraci, pentru orice farima de speranta gasita pe buzele cuiva. Directorul executiv al Uniunii Nationale a Organizatiilor Persoanelor Afectate de hiv/sida (UNOPA), Iulian Petre, rezuma in citeva cifre vietile deja stinse sau inca in lumina ale copiilor infectati: „In 2000 se murea inca pe capete, erau cinci-sase decese pe saptamina, abia aparuse tratamentul ARV. Organizatiile noastre mai mult asigurau ajutor de inmormintare. Inainte de 2000 a fost ca un ev intunecat. Abia se inventase AZT, primul tratament. Parintii lor sint oamenii carora li s-a zis, incepind de prin ’92: «Luati-l acasa, Dumnezeu cu mila, un an, doi, cine stie?»“. Dupa soc, cei care au avut curaj sa lupte cu fatalitatea mondial mediatizata a virusului au facut-o prin orice mijloace. Doamna Maria, una dintre mamele care au primit verdictul de HIV pentru copilul lor de la medici, spune de ce erau cei ca ea in stare: „Zicea cineva ca face bine copilul dindu-i sa bea petrol, au incercat parintii, altul ca are un leac miraculos, niste pastile din insecte, au incercat, pastile din fel de fel frunze, au incercat. E viata copilului tau in joc si nu vrei sa-ti faci procese de constiinta ca ai fi putut sa-l vindeci si n-ai vrut“. Cind un parinte increzator doar in medicina oficiala n-a vrut sa auda de pastilele din insecte pentru copilul lui, acesta si-a luat soarta in propriile miini: „O mama din orasul nostru si-a gasit fetita de 13 ani in fata blocului. O chemasera vecinii, ca o gasisera adunind de pe jos gize, gindaci, furnici, pe care le minca. «Sa ma fac bine!», le spunea ea“, isi aduce aminte doamna Maria. UNOPA are mii de astfel de povesti, in care si radiestezia, yoga, bioenergia sau terapiile naturiste au fost chemate sa joace rolul vietii pentru cite un copil. „Oamenii isi aduc aminte acum cu stupoare ce puteau din disperare sa faca“, spune Iulian Petre. Pe deasupra, virusul le mai si injumatatea de la bun inceput familia. „Nu de putine ori, cind a aflat ca are un copil seropozitiv, tatal sau mama a plecat pe pustii sau a bagat divort, «ca nu poate sta cu un copil infectat in casa»“, adauga doamna Maria. Cind cele peste 20 de organizatii din toata tara, majoritatea de parinti ai caror copii fusesera infectati cu HIV, s-au unit si au format in 2000 UNOPA, guvernul vremii a fost urnit sa faca legea. Iulian Petre isi aduce aminte: „Citeva sute de parinti au venit in fata guvernului, au fost incadrati de jandarmi, luati in dube si urcati in trenuri, care i-au asteptat pe toti sa plece linistiti acasa. Totusi a avut efect, astfel a iesit Legea nr. 584/2002, care vizeaza sectorul HIV/SIDA“. Aceasta le-a instituit dreptul la educatie si confidentialitate, in sistemul sanitar si de invatamint, o norma de hrana care ajunge astazi la aproximativ trei milioane de lei pe luna, dreptul la un insotitor, platit de primarii, o pensie de handicap si tratament ARV gratuit. „Tratamentul ARV e gratuit, dar in perioada 2001-2006 au fost, in fiecare an, intreruperi de citeva luni, cind se terminau banii. Era nevoie de memorii catre autoritati ca sa se reia: «Faceti ceva, o luna de intrerupere face ineficient tratamentul»“, spune Iulian Petre. Mai mult decit atit, continua el, cei care au HIV in singe ar putea avea parte de un tratament mai bun decit actualul ARV: „Problema cu tratamentul ARV e ca se asigura in baza unei licitatii din 2003, nu avem acces la ultimele medicamente aparute pe piata. Din 2005 se incearca refacerea acestei licitatii, care e tot in curs de initiere si in 2007, desi buget exista. Sint interese mari, fiind vorba de vreo 60 de milioane de dolari. Normal si legal, licitatia ar fi trebuit refacuta in fiecare an de Casa Nationala de sanatate “. Iar tratamentul e facut dupa ureche, atita vreme cit virusul nu poate fi monitorizat: „Sint o serie de analize care trebuie facute cel putin de doua ori pe an, care necesita kituri si reactivi. Pina la inceputul anului 2006 au fost cumparate de noi din fonduri externe, dar de atunci nu s-au mai facut aceste analize, iar fara ele nu se poate evalua impactul tratamentului si nu se pot schimba schemele de tratament in cunostinta de cauza“, spune Iulian Petre. Banii pentru aceste kituri de analiza exista in teorie. Ministerul Sanatatii le-a acordat doua milioane de euro pentru anul 2007 in luna martie. „Totul s-a blocat la Departamentul de Achizitii al Ministerului Sanatatii. Nici pina acum nu am primit nici un raspuns de la ei. Banii acestia necheltuiti se pierd la sfirsitul anului“, spune Iulian Petre cum au oamenii din Ministerul Sanatatii rabdare cu timpul lor. Licitatia pentru kituri de analiza a fost suspendata in 4 octombrie, anunta cu seninatate ministerul, din cauza unei contestatii, iar noile oferte vor fi depuse pe 22 octombrie. Parintii care n-au vrut sa renunte la normalitatea vietii scolaresti pentru copiii lor au vazut ce monstri naste frica de HIV in profesori si in parintii colegilor sanatosi: „De cite ori nu ne-am certat cu profesorii care spuneau celorlalti 1parinti ca respectivul e infectat cu HIV. Am vazut copii scosi din banca si goniti din clasa de ceilalti parinti, de colegi si de invatatori“, spune doamna Maria. Chiar si in cazul in care profesorii sau educatorii aratau „bunavointa“ unui copil infectat cu HIV si-l primeau printre ceilalti, parintii celorlalti copii se intreceau sa scoata elementul nesanatos din comunitate. Directorul executiv al UNOPA da un exemplu: „In primavara asta, cineva din Tirgoviste a luat un copil seropozitiv in asistenta maternala, gradinita l-a primit, dar i-a informat si pe ceilalti parinti, care si-au retras imediat copiii. Doua saptamini a stat copilul singur in clasa. Pina la urma, femeia l-a retras“. De frica parintilor copiilor sanatosi sau a profesorilor, unii parinti nici nu si-au mai dat copilul la scoala. Auzisera ce li se intimplase altora si le fusese de ajuns. Sau, in cazul in care au crezut in infailibilitatea virusului, si-au lasat benevol copilul de scoala, caci ce rost ar mai fi avut? Sint insa si scoli care au acceptat copii seropozitivi. Problema in Romania, spune Claudia Catana, de la Fundatia Romanian Angel Appeal , care din ’90 a desfasurat multe programe de ajutor pentru copiii infectati cu HIV, este ca oamenii nu stiu sa-si ceara drepturile: „In Romania e un anumit tip de cultura, aceea de a sta cind cineva iti face rau, nu te revolti, spui: «Lasa, mama, nu te certa cu domnu’ doctor sau cu dom’ profesor, trece si anul asta, om vedea noi ce-o mai fi!». Nu stim sa ne cerem drepturile, nu sintem invatati nici la scoala, nici acasa“. Dar ce drepturi sa-ti ceri, cind nici macar multi dintre medici nu vor sa aiba de-a face cu copilul tau seropozitiv? Doamna Maria povesteste: „Fetitei mele i se umflase obrazul de la o masea si am mers cu ea la clinica de stomatologie. Sint zece cabinete cu cite doi doctori acolo. Am intrat in fiecare dintre ele, le-am zis ca am un copil seropozitiv si i-am rugat sa-i scoata maseluta. Nu au vrut. M-am dus la un cabinet particular, in oras, si i-am spus doctorului: «Va rog mult, va cumpar clestele, orice, numai uitati-va si la copilul meu, ca plinge!». Nu a vrut. Cind s-a schimbat tura in clinica, am intrat in primul cabinet, am pus fetita pe scaun, fara sa-i mai spun nimic doctorului, si i-a scos maseaua. Dupa ce a terminat, am trimis fetita afara si i-am spus «Copilul meu e seropozitiv», am trintit usa si am plecat“. La serviciile de chirurgie, povestea se repeta la nesfirsit, cu o mica diferenta. Cum lege care pedepseste discriminarea exista, medicii gasesc scapare in aparatura medicala. „Acum, de curind, un baiat seropozitiv din Galati avea nevoie de o operatie, avea pietre la rinichi. La Galati i-au spus ca ei nu se baga la asa o operatie complicata. Cei de la Institutul de Boli Infectioase «Matei Bals» au vorbit la Spitalul Parhon pentru operatie, dar acolo i-au zis ce spun de obicei prin spitale: «Nu avem instrumentarul necesar, nu stiu ce aparat e blocat, va sunam noi sa va spunem cind se poate». Medicii lor specialisti in infectioase trebuie sa intervina prin relatii: «Hai, te rog, am facut facultatea impreuna, opereaza-mi-l si mie!»“, stie pe de rost desfasuratorul discutiilor directorul executiv al UNOPA, Iulian Petre. „Oamenii se uita la medici ca la Dumnezeu, normal ca il cred cind zice ca nu merge aparatul“, spune Iulian Petre ce motiv solid au sa o faca. In jurul anului 2000, fundatia romanian angel appeal a inceput sa ia in seama virsta copiilor purtatori de HIV, caci treceau in adolescenta si nu stiau nimic despre singele care le curge prin vine. Legea ii opreste pe medici sa comunice diagnosticul fara acordul parintilor, iar nici unul dintre acestia nu avusese inima s-o faca. „Toti copiii stiau ca au hepatita B, care are aceleasi mijloace de transmitere ca si HIV. Hepatita B nu e perceputa ca o boala foarte grava, desi ar trebui, se transmite mult mai rapid decit HIV si este extrem de virulenta“, spune Cristi Anghelina, asistent social la Sectia de Imunodepresie Copii a Spitalului Bals. Cristina Catana, de la Romanian Angel Appeal, explica de ce era important ca o intreaga generatie infectata cu HIV sa afle cit mai repede: „Ideal e sa afle la o virsta la care nici nu prea stie ce e cu boala asta, la 7-10 ani, pentru a nu fi in momentul in care asteapta deja ceva de la viata. Aflarea vestii in adolescenta, intr-o perioada cu emotii deja violente, ar putea sa le bulverseze universul. In cazul proiectului nostru au aflat la 13-15 ani, dar mai sint si acum destui adolescenti care nu stiu. Unul dintre motivele care i-au convins pe parinti a fost si ca ei pot sa-si inceapa viata sexuala, ca la virsta asta ai capul tulbure de dragoste“. Doamna Maria a vazut ce prapad face vestea cu adolescentii plini de vise daca nu sint bine pregatiti inainte: „Am avut copii in organizatie care, dupa ce au aflat, s-au spinzurat sau au refuzat sa mai ia tratamentul si au decedat“. Dar tocmai blindetea dovedita in ani de subtipul F al virusului HIV, care e specific Romaniei, ar fi trebuit sa le dea incredere. Dr. Mariana Mardarescu, sef Sectie Imunodepresie Copii, de la Institutul de Boli Infectioase „M. Bals“, descrie evolutia HIV/SIDA in lume: „HIV/SIDA e considerata acum o boala cronica, nu mai e boala aceea inspaimintatoare. Supravietuirea depaseste 20-25 de ani si poate fi si mai mare, nu stim, ca abia anul trecut s-au facut 25 de ani de la descoperirea virusului. In Romania, virusul e subtipul F, dar, oricit de blind ar fi acesta, nu am fi ajuns la aceasta rata de supravietuire daca pacientii nu ar fi beneficiat de terapie ARV“. Scoala contra dragoste Singurii copii care au aflat de cind se stiu ca sint infectati cu HIV sint cei din orfelinate. „Le spuneau infirmierele care se ocupa de ei, carora ei le spun mame. La inceput si «mamele» se fereau sa intre in contact cu ei, ca sa nu ia «SIDA», le dadeau tratamentul si atit. Cu timpul insa s-au apropiat de ei, cu simpatii sau antipatii. Simpatia mergea pina la a-i lua pe unii acasa pe anumite perioade de timp, unele «mame» chiar i-au adoptat“, povesteste Carmen Colceag, care a lucrat cu copiii seropozitivi in urma cu citiva ani, pentru fundatia Chance for Life. Simpatia „mamelor“ le schimba cu totul viata. „Antipaticii“ ramineau in stare foarte grava, continua ea: „Cei pe care-i placeau ele si de care aveau grija deveneau si mai inteligenti, caci vorbeau cu ei, se vedea diferenta, si aveau sanse sa fie luati in plasament“. Desi rinduri de profesori se perindasera in ani pe la orfelinat, nici unul nu se straduise sa-i invete ceva. Cu greu stiau sa scrie si sa citeasca. „Ei stiau ca au sa moara si nu vedeau rostul sa invete ceva“, spune Carmen Colceag. Dar ar fi facut orice daca le dadeai atentie. „Fiind tot timpul respinsi, au nevoie sa te joci cu ei, sa vorbesti cu ei, sa pui mina pe ei. «Pai, eu oricum o sa mor, trebuie sa-mi dai si tu ceva in schimb daca vrei sa invat», spuneau. Se foloseau de boala ca sa obtina afectiunea pe care n-o aveau si asa invatau“, povesteste Carmen Colceag. Subtipul F al virusului, specific romanesc Copiii infectati in perioada ’88-’92, de la nastere pina la virsta de 3 ani, in spitale, prin utilizarea incorecta a instrumentarului medical, sint cunoscuti in strainatate sub numele de „fenomenul romanesc“, spune dr. Mardarescu: „Este o epidemie specifica Romaniei, nu s-a mai vazut si in alte tari. Primele cazuri au aparut in Constanta, Giurgiu, Bucuresti, dar apoi s-au constatat in toata Romania“. Subtipul F al virusului HIV romanesc, care mai e recunoscut doar in Brazilia si Africa Centrala, este pus in pericol de deschiderea granitelor. „Ai nostri pleaca la munca in strainatate sanatosi, stau citiva ani fara familie si pot sa se imbolnaveasca cu un alt subtip, cu care vin acasa si pe care-l imprastie generos. Acesta se combina cu subtipul de la noi si apare «mozaicul» de subtipuri - cum se intimpla si in Europa - care e rezistent la tratament. Cele mai agresive tulpini ale virusului sint in tarile africane. Africa are zone in care populatia e 60-85% seropozitiva“, spune dr. Mardarescu. Sistemul isi bate joc de victimele sistemului Subtipul F al virusului le-a dat copiilor viata lunga, dar i-a lasat sa traiasca doar in prezent, caci de viitor nici ei, nici parintii lor nu erau siguri ca-l aveau. Claudia Catana, de la Fundatia Romanian Angel Appeal, spune care e primul lucru pe care trebuie sa-l invete, ca odinioara mersul in picioare: „Sint o generatie care au ramas intr-o bula a timpului, s-au trezit supravietuitori, neinvatati sa lupte, pentru ca multe familii i-au hiperprotejat, ajung la 18 ani si trebuie sa se descurce cumva. Pentru multi nu exista conceptul de viitor, cind in mod normal ar trebui. Nu poti sa stai la nesfirsit sa astepti un sfirsit care de fapt nici nu vine in graba. Daca apare in cinci ani tratamentul si te vindeci, ce faci?“. Deocamdata, cum fac 18 ani ajung in fata comisiilor de handicap, care le taie, zimbind smechereste, dreptul la insotitor, spune directorul executiv al UNOPA: „Comisiile nu le stiu istoria, ca au fost infectati in spitale, le vad diagnosticul si le spun:«Ai umblat din floare in floare, te-ai infectat cu HIV si acum vrei insotitor?». Numai cu interventii am reusit sa-l pastram pentru 50% dintre ei. Chiar daca e frumos si sanatos pe dinafara nu inseamna ca nu e ros de boala pe dinauntru. Sa zicem ca unii duc boala mai bine, dar nu e normal ca in cazuri grele, in care nu pot sa munceasca, sa piarda si sprijinul insotitorului - cel mai des e un parinte, care si-a lasat serviciul de cind era mic pentru a sta cu el acasa, ce serviciu sa-si mai gaseasca?“. Pentru ca generatia lor a ramas fara scoala, desi sint si elevi, si studenti in rindurile ei, in caz ca vor vrea sa-si cistige singuri existenta, societatea nu-i poate pune decit la munci grele. „Sint organisme slabite, care nu pot duce munca fizica. Trebuie gasite solutii de integrare, altfel sint o povara pentru societate. Chiar si patronii care angajeaza persoane cu handicap se feresc de ei, mai bine angajeaza pe cineva in carucior, ca boala aia nu se ia“, a constatat Iulian Petre. Ceea ce se straduieste UNOPA sa primeasca de la presedintele Traian Basescu, la care a incercat de trei ori sa intre in audienta, este curatarea stigmatului rusinii de pe fata a 7.000 de adolescenti si tineri infectati cu HIV: „Vrem o recunoastere oficiala, de ordin moral, ca nu este vina lor ca au fost infectati, e vina sistemului, o recunoastere a nedreptatii care li s-a facut acestor copii, care s-au luptat din copilarie cu boala si au ajuns la 20 de ani in fata unei societati nepregatite“. Care fuge si dupa 20 de ani de ei. Pentru cele mai importante stiri ale zilei aboneaza-te la Newsletter-ul de stiri generale Acasa.ro
  •  
  •  

Articol scris de

Vezi toate articolele

Articole din social

Sfatul expertului

Expert Acasa.ro, Ovidiu Leonte: Cum se transporta un computer

Expertul Acasa.ro, Ovidiu Leonte, specialist IT&C

Pune o intrebare

Top

Cauta-ti perechea

Sfatul expertului

Acest site foloseste cookies, pentru a-ti oferi o experienta cat mai placuta pe site. Daca ai nevoie de multe detalii despre cum functioneaza acestea, citeste aici.